在第15个“国际罕见病日”来临之际,2月26日,由中国红十字基金会·成长天使基金、凤凰网山东主办的“成长天使计划——公益之夜·点亮爱”公益晚宴在济南鲁能贵和洲际酒店成功举行。本次晚宴旨在让更多人关注儿童生长发育问题,唤起社会各界爱心,汇聚成关爱贫困儿童健康成长的正能量。

 当天,中国红十字基金会·成长天使基金、金赛药业、省内多家三甲公立医院、权威专家、爱心企业等近百人齐聚一堂,共同见证了这别具意义的重要时刻。活动还吸引了中新社、健康报、山东电视台、大众网、山东商报等二十余家重点新闻媒体参与。

 多方共同关注,为贫困儿童解难

 现场,与会嘉宾共同观看了中国红十字基金会公益视频。通过视频,大家看到了诸多困扰儿童的难题,更看到了无数贫困儿童健康长高的希望。

 凤凰网山东总编辑尹彦林在致辞中首先对参加本次活动的爱心人士表达了感谢。他表示,多年来,凤凰网山东始终坚守媒体理念,践行社会责任,致力于公益事业,本次公益晚宴旨在汇集更多的社会资源,传递公益力量,共同呵护孩子们的健康成长

 在成长天使基金的公益救助中,离不开爱心企业的大力支持。作为爱心企业,金赛药业儿科事业部山东区总监李洪斌表示,20年来,金赛药业深耕儿童生长发育领域,向红十字基金会捐助超过2.4亿元,专门帮助儿童健康成长。今后,金赛药业也愿同医院和医生共同努力,帮助贫困患儿缓解家庭医疗负担。

 除了爱心企业的支持,在救助过程中,还有多家省内重点医院积极参与。作为中国红十字基金会成长天使基金的合作医院,山东大学齐鲁医院副院长韩辉表示,该院儿科内分泌科一直致力于推动大众科普教育、校园健康教育、矮小及小胖威利综合征患者医疗救助等项目,提升群众在儿童生长发育领域的认知度和知晓率,并进一步提高矮小患儿的就诊率和治疗率。本次活动山东大学齐鲁医院、山东省立医院、济南市儿童医院、威海市妇幼保健院4家医院联合救助10名符合条件的患儿,捐助药品总价值22.5万元。

 成长天使基金的医疗救助,成了矮小儿童的希望。现场,中国红十字基金会·成长天使基金办公室主任陈碧华介绍了近年来成长天使基金的开展情况。截至2021年底,累计资助款物3亿元,救助贫困家庭矮小患儿2100余名、小胖威利患儿267人次。她表示,自2019年以来,成长天使基金生长发育关爱项目得到了爱心企业、各地权威医疗机构和专家的响应和支持,在山东省已有29家三级医院与中国红十字基金会牵手成为项目合作医院。

 2022年成长天使救助计划启动

 今年,成长天使基金将继续开启救助矮小儿童项目,为更多的孩子带去长高的希望。现场,相关领导共同开启了2022年成长天使救助计划。

 十分幸运的是,在成长天使救助计划中,10位通过救助申请的儿童来到了现场,相关领导为他们颁发了捐赠物资牌,这些孩子将获得半年的药品救助。

 现场,受助者卓卓的父亲跟大家分享了他们的故事。卓卓的父亲是一位盲人,生活负担非常重,他的孩子已经通过成长天使基金得到了2次救助,他十分感谢省立医院专家和爱心企业金赛药业的帮助。

 日常生活中,矮小症、小胖威力综合征困扰着很多家庭,甚至有很多家庭因为忽略了这些问题,耽误了孩子的治疗和成长。山东省立医院李桂梅教授为大家普及了相关的常识以及2022年成长天使救助计划的主要内容。她称,从临床医生来说,每种疾病的治疗、每个病人都有其不同的特点,像矮小相关的疾病,治疗就受病因、骨龄、体重的影响非常大。简而言之,一般来说孩子的年龄越大,体重越大,使用的药物就会越多,家庭的医疗支出就越多,经济负担就会变大。

 按照山东省人口和罕见病小胖威利综合征有1/15000-1/35000的发病率测算,仅山东约有3000-6000多小胖威利综合征的患者,然而登记在册治疗的确是非常少。因此,李桂梅教授提倡,家长要密切关注孩子的生长发育问题,如果异常要及时就医,早发现、早诊断、早治疗。

 在整个爱心救助的过程中,专家付出了很多心血和努力,为了肯定他们奉献爱心、关爱儿童的举动,凤凰网山东联合中国红十字基金会·成长天使基金为山东省立医院、山东大学齐鲁医院、山东省千佛山医院、山东省妇幼保健院、济南市儿童医院、济南市第二妇幼保健院、淄博市妇幼保健院、泰安市妇幼保健院、威海市妇幼保健院、潍坊市妇幼保健院、潍坊市人民医院、东营市人民医院、滨州医学院附属医院等45位专家颁发了爱心证书。

 爱,是滋润生命的源泉,而孩子,是生命未来的期许与希望。每一个孩子都应该在关爱下成长,向真、向善、向美,去创造属于他们自己的美好未来,去成为他们想要成为的人。

 现场的小朋友们也带来了精彩的诗歌朗诵《我长大了》,表达自己的感激之情。随后,大家观看了小天使们到山东省科技馆进行科技之旅的视频。

 伴随着视频的播放,“成长天使计划——公益之夜·点亮爱”公益晚宴开幕环节圆满结束。在随后的晚宴中,大提琴、魔术、舞蹈、小丑表演等节目精彩纷呈,大家在享受视觉盛宴的同时,感受着爱与温暖带来的微光力量。

 爱心救助,传递的是爱心,营造的是希望,每一束温暖的目光,都会为他们带来希望与力量。同时我们也希望更多的爱心人士、爱心企业、爱心机构,能够加入到这个队伍当中,共同守护孩子们的成长。